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Intercâmbio internacional de dados de pacientes através do paciente

Como hospitais em diferentes países podem partilhar o registo de um paciente através do paciente: um registo portátil FHIR R4, um International Patient Summary (IPS), consentimento por clínica e o que não substitui.

Quando um paciente se desloca entre países, a clínica que necessita do seu histórico geralmente não consegue aceder ao sistema que o detém. Na Anpheros, o registo é detido pelo paciente, em formato padrão HL7 FHIR R4, e uma clínica em qualquer lugar pode ler a parte que o paciente permite, pelo tempo que o permitir. O paciente é a ponte entre sistemas que não comunicam entre si.

O problema

Sistemas hospitalares em diferentes países utilizam produtos, línguas e quadros legais distintos. Uma ligação direta entre dois hospitais requer acordos, revisões de segurança e trabalho de integração que raramente acontecem para um único paciente. O paciente, no entanto, está presente em ambas as extremidades e tem direito legal aos seus próprios dados na maioria das jurisdições.

Como funciona no Anpheros

O registo é portátil. É armazenado como recursos FHIR R4 com códigos de terminologias padrão, como LOINC para resultados de laboratório, ICD-10 para condições e ATC para medicamentos, e pode ser exportado como um Resumo Internacional do Doente (Patient/$summary), um documento validado com o validador oficial HL7. Ver Resumo Internacional do Doente (IPS) em FHIR.
O doente autoriza uma clínica. A clínica envia um pedido, e o doente aprova-o a partir do seu telemóvel onde quer que esteja, por 30, 90 ou 365 dias. Ver como uma clínica solicita acesso.
A clínica lê, na sua própria língua e sistema. A terminologia é padrão, pelo que um valor de laboratório ou uma alergia significa o mesmo em cada país. O texto livre permanece na língua em que foi escrito.
A clínica adiciona os seus próprios resultados, com o consentimento do doente, rotulados com quem os escreveu, e o doente guarda-os.
O doente pode retirar o acesso a qualquer momento e ver todas as leituras no registo de acesso.

O que cobre e o que não cobre

Funciona através do paciente. Não liga sistemas nacionais de saúde uns aos outros, nem os substitui. Onde existe um sistema nacional, como o serviço de resumo do paciente de um país, o registo detido pelo paciente é uma via adicional, não um substituto. Veja o Espaço Europeu de Dados de Saúde para programadores para saber como o quadro europeu mais amplo se relaciona.
Transporta bem dados estruturados: condições, medicamentos, alergias, resultados de laboratório, vacinações, medições. Documentos, como cartas de alta, viajam como ficheiros com o seu checksum.
A língua não é traduzida automaticamente. Códigos e valores estruturados são interpretados da mesma forma em todo o lado; texto narrativo não é.
Localização dos dados: os dados permanecem na região da UE por defeito, independentemente do país onde se encontra a clínica de leitura. Uma região de dados dos EUA está disponível mediante pedido para clientes de produção dos EUA ao abrigo de um acordo de associado comercial; a produção para dados de pacientes dos EUA só começa após a sua assinatura.

Para um hospital que pretende receber pacientes do estrangeiro

Aceite um International Patient Summary de um paciente ou um pedido através da plataforma em vez de pedir cópias em papel.
Mapeie os registos de pacientes, condições, medicação e observações do seu sistema para FHIR uma vez; o mesmo mapeamento funciona para todos os pacientes que chegam através da plataforma. O guia de integração mostra os passos.
Utilize primeiro a sandbox, com pacientes sintéticos, para testar a integração antes que qualquer registo real esteja envolvido.

Perguntas Frequentes

Um hospital num país pode ler o registo de um paciente de outro país?

Sim, com a aprovação do paciente. A clínica solicita acesso, o paciente permite por um período declarado, e a clínica lê o âmbito permitido como dados FHIR R4. Nenhum dos hospitais precisa de se conectar aos sistemas do outro.

Isto é o mesmo que uma troca nacional de dados de saúde?

Não. Trocas nacionais e europeias conectam instituições. Esta via passa pelo paciente e complementa-as; é útil quando não existe uma ligação institucional entre dois prestadores.

Em que língua está o registo?

Dados estruturados usam códigos internacionais, pelo que podem ser lidos em qualquer idioma. Texto escrito por um clínico permanece no seu idioma original; não é traduzido automaticamente.

Onde são armazenados os dados quando uma clínica no estrangeiro os lê?

Na União Europeia. Uma clínica fora da UE lê-os através da API; os dados não são copiados para outra região por defeito; uma região dos EUA está disponível mediante pedido para pacientes dos EUA.

O que controla o paciente?

Quem pode ler, que tipos de recursos, por quanto tempo, e se pretende retirar. O paciente também vê cada leitura do seu registo.

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